Minun tarinani

Elämäni ei päättynytkään

Kuultuaan lääkärin huonot uutiset Juho aloitti välittömästi hautajaisjärjestelyt. Muistotilaisuudessa syötäisiin sushia ja osallistujat saisivat häneltä videotervehdyksen. Uusi lääkehoito muutti kuitenkin dramaattisesti tapahtumien suunnan ja Juho yrittää nyt ymmärtää, että hän on yhä elossa.

Kirkkonummella asustava Juho Juutilainen on yrittäjä henkeen ja vereen. Hän on uskaltanut elää ja kokeilla kaikenlaista, ”kaikki tai ei mitään” -tyylillä.

Vuonna 2004 Juho sairastui ihosyöpään. Se hoidettiin kohtuullisen kivuttomasti ja lopputarkastuksessa viiden vuoden kuluttua kaikki oli hyvin. ”Toivottavasti emme näe enää koskaan,” naurahti lääkäri Juhon lähtiessä vastaanotolta.

Toisin kävi. Kahden viikon kuluttua käsivarren leikkaushaavan viereen ilmestyi ihon alla muljahteleva pieni pallero. Juho tajusi, että tämä on varmaan se kasvain, josta lääkäri varoitteli. Elettiin syyskuuta 2009 ja alkoi kolmen vuoden rupeama, joka eri vaiheineen on riepotellut Juhoa elämän ja kuoleman rajoilla.

Kilpajuoksua syövän kanssa

Juhon uusi syöpä oli viekas. Välillä lääkehoidoilla oltiin askel edellä, kunnes melanooma otti taas erävoiton. Uuvuttavaa kissa ja hiiri -leikkiä jatkui jonkin aikaa. ”Sitten syöpäkasvaimia alkoi ilmaantumaan ihon alle. Aamulla hampaita pestessäni kokeilin niskasta, että oliko tullut uusia kasvaimia, Juho muistelee.  ”Myös polvessa kasvoi kananmunan kokoinen kasvain, joka hölskyi ikävästi, kun lenkkeilin ympäri Seurasaarta.”

Yrittäjä jatkoi töitään. Juholla ei ollut kipuja, mikä teki tilanteesta oudon.

Kerran Juhon seurustelukumppani piirsi mustalla tussilla rastin jokaisen kasvaimen päälle. Juho seisoi kalsareissaan peilin edessä ja katsoi itseään. Laskutoimituksen lopputulos oli 198 kasvainta. ”Se oli meikäläisen kuolemanluku”.

”Katselin ruohoa ja tajusin, että ennen kuin tuo ruoho tuosta lakastuu, niin meikäläinen on poissa.

Tuo ruohokin elää pidempään kuin minä

Juho oli jutellut kuolemasta lääkärin kanssa. Jossain sivulauseessa oli kerrottu, että jos hänen syöpätyyppinsä etenee sisäelimiin, sitä ei voida enää parantaa. Eräänä päivänä kävi ilmi, että etäpesäke löytyi maksasta.

Juho muistaa elävästi hetken, kun hän tajusi elämänsä olevan todennäköisesti ohi. Hän katsoi Töölön kirjaston ikkunasta ulos maisemaa, jossa ei ollut paljoa lunta, vaikka oli tammikuu. ”Katselin ruohoa ja tajusin, että ennen kuin tuo ruoho tuosta lakastuu, niin meikäläinen on poissa. Tuo ruohokin elää pidempään kuin minä”.

Se oli kovin järkytys Juholle. Näin hauras ja ohut on ihmisen elämänlanka.

Juho laskeskeli, että hänellä oli noin puoli vuotta elinaikaa. Hän alkoi samana iltana miettimään tyttöystävänsä kanssa hautajaisten tarjoiluja. Suoritusvaihe iski päälle.

”Tilaan japanilaiselta tutulta törkeän hyvät sushit ja arkkua ei jätetä auki”, Juho listaa suunnitelmiaan. Samaan aikaan hän pyöritti start up -yritystään ja pohti, että mihin asti hän voisi mennä asiakastapaamisiin kaikkine kasvoissa olevine kasvaimineen.  Siinä on kysymys, jota tuskin kukaan voisi uskoa koskaan pohtivansa.

Rutiinit olivatkin siunaus

Merkityksettömyyden kokemus oli yhtäkkiä vahva. Tässäkö tämä oli? ”Minultahan jäi monta asiaa näkemättä ja kokematta”, Juho mietti. ”Kuolen silti elämästä kyllikseni saaneena”, hän sanoi hyvillä mielillä itselleen.

Rutiinit olivat aina olleet kirosana elämännälkäiselle yrittäjälle. Kaiken piti aina muuttua ja edistyä, jos Juholta kysyttiin. Yhtäkkiä mies oivalsi oman talonsa rakennustelineellä, että nämä rutiinithan ylläpitävät elämän merkitystä. Niistä tuli siunaus.

Juho hyvästeli läheisensä, kävi viimeisillä illallisilla ja mökkireissuilla. Hän valmistautui päästämään irti elämästään. Tapahtui kuitenkin jotain käänteentekevää: ”Lääkäri kysyi, että haluanko lähteä mukaan kliiniseen lääketutkimukseen, vaikka siinä on myös riski kuolla?”

”Tässä nyt kuollaan joka tapauksessa, joten aivan sama kuolenko muutamaa kuukautta aikaisemmin jonkin lääkkeen sivuvaikutuksesta”, Juho vastasi. Hän lähti täysillä mukaan.

”Kun immunoterapia aloitettiin, kolmessa kuukaudessa suurin osa kasvaimista oli hävinnyt.”

Palaset loksahtivat kohdilleen

Uuden lääkkeen vaste oli 100 prosenttia, joten se todella puri. ”Kun immunoterapia aloitettiin, kolmessa kuukaudessa suurin osa kasvaimista oli hävinnyt”, Juho kertoo. ”Muutamat sinnittelivät vielä pari vuotta. Minä olen kuitenkin nyt kliinisesti terve.”

Yhtäkkiä kasvainten peitossa ollut mies tajusi, että hautajaiskutsuja ei tarvitsekaan lähettää. Mieli ei pysynyt mukana käsittämättömässä käänteessä ja tuli kriisi. ”Mieli olikin jo lähtenyt. Tuli olo, että tavarat olivat jo ruumassa ja passenger Juutilaiselle sanottiin, että kone onkin täynnä. Puoli vuotta meni itseä kasatessa, olin aivan hukassa.”

Juholle rajut kokemukset jättivät vahvan tunteen ulkopuolisuudesta, joka ei tule ehkä koskaan häviämään. Hän hakee merkitystä elämälle ja sen väliaikaisuudelle puhumalla kokemuksistaan, koska voi kenties auttaa kuoleman lähietäisyydeltä kohtaavia ihmisiä. Elämän nälkä ei ole kuitenkaan kadonnut, vaikka monesta harhaluulosta oli kipeästi luovuttava.

”Äitini on juuri menehtynyt haimasyöpään. Sekin alleviivaa väliaikaisuutta. En koe menettäväni äitiä lopullisesti. Ajattelen, että äiti menee ennen minua rajan yli ja minä tulen sitten perässä.”

Juho on aina elänyt pelottomasti, mutta nyt hän vasta haluaakin heittäytyä. ”Pienikin ja viimeisinkin heittäytymisen pelko on hävinnyt, vaikka keski-iässä alkaakin muutoksia vähän karttamaan”, hän nauraa.

Teksti: Anu Koikkalainen

Kuvaaja: Sara Lehtomaa

Luitko jo?

Sairastuneen toivo on nyt uusissa immuunihoidoissa. Immuunihoidot voivat parantaa levinnyttä syöpää sairastavan ennustetta, sanoo Syöpäsäätiön pitkään rahoittama tutkija Juha KlefströmLue haastattelu

Immuunihoitojen ABC: Syövän immunoterapia eli immuno-onkologia (IO) on nopeasti muodostumassa syövänhoidon uudeksi kivijalaksi, perinteisten leikkaus- ja lääkehoitojen rinnalle. Lue hoidosta

Syöpäsäätiön kevätkeräys turvaa immuunihoitojen kehitystyötä

Immuunihoidoilla on saatu merkittäviä tuloksia,
mutta murroksessa olevaan tutkimukseen on
yhä panostettava. Keräämme kampanjassa
varoja syöpätutkimukselle uusien hoitomuotojen turvaamiseksi.