Minun tarinani

Syöpä särki kuolemattomuuden illuusion

Tilastotieteilijä, isä ja alasarjajyrä. Kaikkea tätä on Suomen Syöpärekisterissä työskentelevä Aapeli Nevala, jonka tavattuasi todennäköisesti hymyilet. Paitsi tilannekomiikan mestari hän on myös tutkija, joka tietää miltä tuntuu, kun syöpä rikkoo illuusion kuolemattomuudesta.

Aapeli Nevalalla ei ole pienintäkään aikomusta sulautua massaan tai toistaa tilastotieteilijöihin liitettyjä stereotypioita. Päinvastoin hän kääntää ne hedelmälliseksi maaperäksi komiikalle, jonka myös työkaverit ovat huomanneet.

”Tilastotieteilijän ammatti on harmaa ja se kuulostaa monesta tylsältä. Se on mahtava maaperä absurdeille stooreille”, hän selventää.

Ei ole itsestään selvää ottaa vapauksia työyhteisössä huumorin ja hassuttelun suhteen. ”Minulla on kuitenkin naiivi luottamus siihen, että se miten toimin on ihan fine”, mies hekottelee.

Aapeli on huumoriin taipuvainen tutkija, jolle syöpä ei ole vain tutkimuskohde. Se on kehon ja mielen elettyä todellisuutta.

Sama syöpä kuin NHL-legendalla

Opiskelut Unkarissa saivat odottamattoman käänteen vuonna 2013, kun markkinointia tuolloin opiskellut Aapeli sai kummallisia oireita. ”Sääret kutisivat, soliskuoppa oli turvonnut ja siinä oli kyhmy. Lopulta turvotuksen näki peilistä”.

Saman vuoden lopulla 21-vuotias nuori mies sai puhelun, jossa kuuli sairastuneensa Hodgkinin lymfoomaan.  ”Se on sama syöpä, joka oli Mario Lemieux’lla, NHL-legendalla”, hän täydentää. Se antoi toivoa, sillä Lemieux palasi nopeasti sairastumisensa jälkeen takaisin jäälle.

Diagnoosi oli helpotus. Tiedonmurusia tuli pitkään tipoittain ja vallitseva tunne oli epävarmuus.

”Kun epävarmuus sementoidaan diagnoosiksi ja aletaan tehdä jotain, se jopa jossain määrin helpottaa”. Hoidot eivät kuitenkaan toimineet ja Aapeli määrättiin lopulta kantasoluhoitoon.

Musta joutsen suojaeristyksessä

Kantasolusiirron jälkeen Aapeli oli kolme viikkoa suojaeristyksessä, ettei saisi infektiota. Silloin mieleen nousi synkkiäkin ajatuksia: Tässä ei olekaan enää ilmeisen hyvä ennuste, nyt on tosi kyseessä”, hän ajatteli.

”Kantasolusiirron jälkeen ei ollut enää kuolematon olo. Tiesin, että on olemassa todennäköisyys sille, että sairaus uusiutuu.

”Aapeli luki Nassim Talebin teoksen Musta Joutsen, joka kuvasi erittäin epätodennäköisiä hetkiä, jotka muuttavat kaiken. Se resonoi.

”Nuorten miesten syövät ovat suhteellisen harvinaisia, joten syöpä oli minun elämässäni se pienen todennäköisyyden hetki, joka muutti aika paljon asioita.”

Todennäköisyydestä tuli totta – syöpä uusiutuu

Reilun vuoden päästä tammikuisessa rutiinikontrollissa selvisi, että syöpä oli uusiutunut.

“Sain uutta lääkettä, jota ilman uusiutunut syöpä olisi ollut todella huonoennusteinen. Kuurin jälkeen sain uuden kantasolusiirteen, tällä kertaa veljen luovuttamista soluista.

”Kuukauden päivät taittuivat sairaalassa. Oli kesä, aurinko paistoi ja kontrollikuvaukset näyttivät lopulta hyvältä. Silti Aapeli tiesi, ettei paraneminen ollut läpihuutojuttu.

”Tiesin, että jos syöpä vielä uusiutuisi, ei olisi enää hirveästi juttuja tehtävissä.”

Tosissaan, muttei tietenkään vakavasti

On kulunut kymmenen vuotta syövän uusiutumisesta. Elämä jatkuu Suomen Syöpärekisterissä, jossa Aapeli nujertaa sairautta tilastotieteen moukarilla: ”Haluan olla mukana nopeuttamista sitä, että uusin tutkimustieto saadaan mahdollisimman nopeasti potilaan hyödyksi.”

Koripalloa harrastava tutkija kävelee maanantaisin työpaikan käytävillä ontuen sunnuntaina pelatun nelosdivarimatsin jäljiltä. Hän on harrastanut koripalloa lapsesta asti ja kutsuu itseään alasarjajyräksi. Se on hänen mukaansa yleistermi ihmiselle, joka on koko ikänsä pelannut alasarjoissa, eikä ole oikein ymmärtänyt lopettaa.

”Vaikka olisi kyse nelosdivarikorisesta, tutkimuksesta tai datan harmonisoinnista, ohjenuora mitä noudatan, on tämä: tehdään tosissaan, muttei vakavasti.”

Siten syntyy parasta mahdollista jälkeä.

Teksti: Anu Koikkalainen
Kuvat: Omer Levin

Tutustu tutkijoihin -juttusarja

Tutkijoiden mielenmaisema on tutustumisen arvoinen. Lue lisää persoonista, jotka muuttavat ajattelullaan maailmaa.

Lue lisää: Vaikka Maija Vahteristo joutuisi tutkijana kohtaamaan miljoona hylkäystä, ne eivät hetkauta hänen arvoaan ihmisenä.  Haastatteluun tästä

Syöpärekisterin johtaja Janne Pitkäniemi menetti molemmat vanhempansa syövälle. Nyt hän tekee kollegojensa kanssa työtä, jotta syöpäpotilaat saisivat parasta mahdollista hoitoa. Haastatteluun tästä

Tutustu tarkemmin Suomen Syöpärekisterissä tehtävään tutkimukseen.

Koskettaako syöpä sinua?

Uutiskirjeessämme pääset lukemaan koskettavia tarinoita elämästä syövän kanssa ja ajankohtaista tietoa syöpätutkimuksesta. Kuulet myös ensimmäisten joukossa kampanjoistamme syöpään sairastuneiden hyväksi. Uutiskirje odottaa sinua sähköpostissasi 1-2 kertaa kuukaudessa.

Käsittelemme henkilötietojasi tietosuojaselosteen mukaisesti.

Suomalaisin lahjoitusvaroin toimiva Syöpäsäätiö tukee syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään sekä rahoittaa syöpätutkimusta, jotta kenenkään ei enää tarvitsisi menehtyä syöpään. Syöpäsäätiö on merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen tukija Suomessa. Syöpäsäätiö muodostaa yhdessä Suomen Syöpäyhdistyksen ja Suomen Syöpärekisterin kanssa Syöpäjärjestöt.