Vasta alkanut elämä ei saa päättyä
Aino Mäkinen ja Duarte Tammilehto elivät hetki sitten onnellista pikkulapsiarkea. Kun Elmalta löydettiin pahanlaatuinen aivokasvain, maailma muuttui lopullisesti. Nyt perhe palaa äärirajoilta hitaasti kohti tavallista, ihanaa elämää.
Pian kaksi vuotta täyttävä Elma syntyi täysin terveenä. Hän oli iloinen ja naureskeleva, aivan ihana tyttö. Ainon ja Duarten elämä oli onnellista ja ongelmat pyörivät uhmaikäisen Noahin kiukuttelun ympärillä. Aino mietti, mitä hän haluaa elämältä ja harmitteli, kun isompaa asuntoa ei löytynyt.
Sitten tuli flunssa, jonka jälkeen Elma jäi itkuiseksi. Tyttö vietiin lääkäriin, mutta syytä ei löydetty.
Itkuisuus lisääntyi, ruoka ei maistunut ja Elma oksenteli. ”Lapsesi on väsynyt”, Ainolle sanottiin yhä lääkärissä. Nääntynyt äiti kantoi lastaan kantorepussa päivät ja yöt. Tilanne muuttui kaoottiseksi, kunnes vanhemmat päättivät, että he menevät vielä kerran lääkäriin eivätkä lähde ennen kuin vastaus on saatu.
Järkyttävä syy selviää
Tuskainen epätietoisuus ei hälvennyt helposti, sillä mitään syytä Elman oireilulle ei tahtonut löytyä. Sitten alkoi tapahtua.
Seuraava hetki piirtyi ikuisiksi ajoiksi Ainon ja Duarten mieliin. He muistavat ovien narinan, heidän edessään seisseet lääkärit ja katseet, joista näki, että kaikki ei ole hyvin. Syy Elman pahoinvoinnille oli selvinnyt.
Elman aivoselkäydinnesteen kierto oli tukkeutunut. Se oli aiheuttanut paineen ja voimakkaan kivun vauvan päähän. Magneettikuvauksissa näkyi, että pikkuaivoissa oli kookas kasvain.
Aino luuli menettävänsä Elman ja luhistui voimattomana sairaalan lattialle.
”Kukaan ei ole vielä kuollut pöydälleni”
Asioita alkoi tapahtua käsittämättömällä vauhdilla. Nukutettu Elma vietiin suoraan leikkaussaliin ja hänelle tehtiin kolmannen aivokammion puhkaisu, jotta paine saatiin vapautettua. Seuraavaksi edessä oli kasvaimen leikkaus.
Epätoivon hetkellä Duarte muisti kirurgin sanoneen, että hänen pöydälleen ei ole vielä kukaan kuollut. Väsynyt isä päätti luottaa sanoihin ja sulki muun mielestään. Elman oli pakko selvitä.
Seuraavana päivänä puhelin soi ja lääkäri kertoi leikkauksen menneen hyvin. Vanhempien huoli purkautui itkuun.
Toivo siintää kaukana
Vasta viikkojen päästä selvisi, että Elmalla oli medulloblastooma. Se on pikkuaivojen syöpä, yleisimpiä lasten pahanlaatuisia aivokasvaimia. Edessä oli vielä rankat syöpähoidot.
”Ensimmäinen toivonkipinä tuli, kun tapasimme Elman vastuulääkärin. Hän kertoi rauhallisesti kaiken, mitä tullaan tekemään”, Aino muistelee. Kävi ilmi, että vastuulääkäri oli myös tutkija, joka oli tutkinut medulloblastoomaa. Hän kertoi, että hoidoissa oli otettu merkittäviä edistysaskelia viime vuosina.
”Toivo siinsi kaukana. Uskalsin alkaa ajattelemaan, että meille on annettu mahdollisuus.”
Elmalla alkoi kahdeksan kuukautta kestäneet syöpähoidot, viisi sytostaattikuuria ja niiden päätteeksi jättihoito, johon sisältyi omien kantasolujen palautus.
Myös vanhemmat antoivat Elmalle sytostaatteja nenämahaletkun kautta veteen laimennettuna. Ei ollut helppoa antaa lapselle lääkkeitä, joita käsitellessä vanhemmilla oli suojamaskit ja kumihansikkaat. Muuta vaihtoehtoa ei kuitenkaan ollut.
“Pienten lasten vanhempien talous on monilla jo valmiiksi tiukilla. Mitä sitten, jos tulee tällainen tilanne kuin meillä.”
Syöpä ja rahahuolet ovat järkyttävä yhdistelmä
Kun lapsi sairastuu, arjesta tulee selviytymistä. Toinen vanhempi jää usein pois työelämästä ja tulot voivat romahtaa. Samalla sairaudesta koituu lisäkustannuksia, joihin harva on varautunut.
”Luojan lykky, että olemme pystyneet säästämään aikaisemmassa elämässämme. Aino on voinut olla kotona myös Elman hoitojen jälkeen”, Duarte huokaisee.
”Vaikka on Kelan lääkekorvauksia, lääkkeet eivät ole ilmaisia. Myös ravinto ja osastolla käynnit maksavat. On harhaluulo, että sairastaminen on ilmaista, vaikka kaikki on hoidettu Suomessa todella hyvin.”
Pariskunnasta tuntuu pahalle, jos perheet joutuvat taloudelliseen umpikujaan syövän vuoksi. ”Pienten lasten vanhempien talous on monilla jo valmiiksi tiukilla. Mitä sitten, jos tulee tällainen tilanne kuin meillä? On järkyttävä ajatus, jos kaiken huolen ja murheen lisäksi joutuu kipuilemaan rahan takia esimerkiksi yksinhuoltajaäitinä”, Aino toteaa.
Nyt on meidän vuoromme toipua
Elman hoidot ovat ohitse ja toistaiseksi näyttää onnellisesti siltä, että syöpä on saatu häädettyä pienen tytön elämästä. Rankka vuosi on jättänyt jälkensä Elman perheeseen isovanhempia myöten. Jokaisen voimat ovat olleet ankaralla koetuksella.
Kulunut vuosi on ollut niin uuvuttava, että Aino ei koe olevansa vielä työkuntoinen: ”Jos kaikki menee hyvin ja Elma on todella terve, haluan olla hetken kotona hänen kanssaan ja elää sitä vauvavuotta, jota emme saaneet”, hän kertoo ja kutittelee samalla Elman vatsaa. Elma kikattelee. Nyt koko perhe parantuu rauhassa.
Teksti: Anu Koikkalainen
Kuvaaja: Konsta Leppänen
Luitko jo?
Syöpää sairastavien taloudellinen ahdinko on kasvanut viime vuosina. Lue Taina Häkkisen haastattelu.
Vähävaraisuus lukuina, tutustu tilastoihin
Anna lahja perheille, joita syöpä on haavoittanut
Joulukeräyksellä tuetaan syövän vuoksi taloudelliseen ahdinkoon joutuneita perheitä.