Leukemian jälkeen tuli joulu – ja Jensin uusi alku

Julia Hellgren-Tolvanen oli itsenäisyyspäivän aattona 2020 tavallisella kauppareissulla Nummelan Citymarketissa. Sitten tapahtui jotain, mikä pysyy hänen mielessään ikuisesti.

– Jens muuttui kalpeaksi ja kaatui syliini. Hän menetti tajuntansa. Juoksin kaupan käytävää pitkin ja huusin ambulanssia. Mietin, kuoleeko hän nyt tähän, Julia muistelee herkistyneenä.

Se, mikä alkoi säikähdyksenä, johti pian murskaavaan diagnoosiin: lapsuusiän leukemia.

Mutta tarinassa suru oli vain välivaihe – se kääntyi myös toivoksi ja elämän uudeksi arvostamiseksi.

Nyt Jens on virtaa täynnä. Koulutiensä aloittanut poika elää täyspainoista elämää, nauttii leikeistä pikkuveljen kanssa ja jääkiekkoharrastuksesta.

Joulun lähestyminen tuo jotain hauskaa odotettavaa. Taitaa Jensiä vähän jännittääkin, että löytyykö pukinpussista uusia jääkiekkovarusteita.

Diagnoosi murskaa arjen

Ensimmäiset arviot Jorvin sairaalassa viittasivat verensokerin ongelmiin, mutta äidin vaisto sanoi, että kyse oli jostain vakavammasta.

Kalpeus, väsymys ja oksentelu jatkuivat seuraavina päivinä, päiväkodissa havaittiin poissaolokohtauksia. Lopulta tuttu lastenlääkäri Mehiläisessä kehotti lähtemään takaisin Jorviin.

– Kysyin suoraan, onko tämä leukemiaa. Lääkäri vastasi, että ainakin se pitää sulkea pois.

Seuraavana päivänä Meilahdessa lasten syöpäosastolla pelko muuttui todeksi. Diagnoosin hetkellä Julia romahti.

– Ennen kuin lääkäri kertoi uutisen, pyysin, ettei sitä kerrottaisi lapsen edessä. Sen jälkeen menetin käytävällä tajuntani.

Jensillä todettiin yleisin lasten leukemiatyyppi, B-ALL (B-solulinjan akuutti lymfoblastileukemia). Tätä nykyä yli 90 prosenttia B-ALL:iin sairastuvista lapsista paranee.

Kun lopullinen tieto syöpätyypistä tuli, Julia istahti nummelalaisen kahvilan edustalla lumihankeen. Isä tuli paikalle, antoi istuma-alustaksi jumppamaton ja toi kahvia.

– Isä suhtautui asiaan niin, että nimen saaminen sairaudelle oli hyvä asia. Nyt tiedettäisiin, että millä lääkkeillä sitä voidaan alkaa hoitaa.

Toivo pysyi mukana

Jensin jääkiekkoileva setä Atte Tolvanen oli ollut paikalla, kun Jens oli menettänyt tajuntansa kaupassa. Hän maalautti Jensin sairastumisen jälkeen maalivahdin maskiinsa sanan ”Hope” eli suomeksi toivo.

Julia ja hänen puolisonsa Joona, molemmat urheilualan yrittäjiä, jakoivat arjen: toinen töissä, toinen sairaalassa Jensin tukena. He viettivät ensimmäisen vuoden aikana lähes kolme kuukautta Meilahden syöpäsairaalassa.

Hoidot olivat muuttaneet Jensin tunnistamattomaksi, vahvoista hiuksistakin oli jäljellä vain hajanaisia hapsuja. Jens sai parhaimmillaan seitsemää eri lääkettä samanaikaisesti.

– Jens rakasti ennen kotona pelihuonettaan ja lätkämailaa. Sairaalajakson jälkeen hän ei edes halunnut katsoa sinne. Hän vain sulki oven ja käänsi katseensa pois.

Joulun merkitys muuttui

Sairastumisen jälkeen ensimmäinen joulu oli ladattu äärimmäisillä tunteilla. Oli korona-aika ja kontaktit piti minimoida, jotta yhteinen joulu onnistuisi. Ruuat tilattiin kotiin, ja perhe kerääntyi yhteen.

–Joulusta ei pystynyt nauttimaan samalla tavalla kuin ennen, mutta oli ihanaa, että Jens oli paikalla. Ajattelin, että ensi vuonnakin on taas joulu.

Jens pääsi joulusaunaan. Hän nautti vedestä ja kylvystä kuten ennen sairautta. Se oli kuin toivon hetki – pieni merkki siitä, että elämä voisi jatkua.

Seuraavana jouluna Jens oli jo paremmassa kunnossa. Hän oli palannut päiväkotiin ja odotti joulua kuin kuka tahansa pikkupoika.

– Lääkärin mukaan lapsi ei muista sairausjaksoa, mutta vanhemmat kyllä muistavat kaiken.

Tutkimus antaa selkänojan

Jensin toipuminen ei ollut itsestäänselvyys, vaikka paranemisennuste on tätä nykyä hyvä.

Julia sukelsi lääketieteelliseen tietoon: hän luki parikymmentä opinnäytetyötä ja kysyi lääkäreiltä kaiken mahdollisen. Välillä jopa niin paljon, että tunsi aiheuttavansa turhautumista.

– Halusin ymmärtää, mitä hoitoja on ja miksi jollekin lapselle valitaan tietty hoito.

Hän kiittää Syöpäsäätiötä ja tutkimusta – uusia lääkkeitä on tullut jopa Jensin hoitojen jälkeen.

– Tulevaisuudessa lääkitystä voidaan jopa keventää. Mitä paremmiksi hoidot menevät, sitä parempi on lasten elämänlaatu. Se on ihan valtavan iso asia.

Julia luki Ulla Pihkalan Osasto 10 – toivoa ja taistelua -kirjan. Pihkala työskenteli yli 30 vuotta lasten syöpätautien parissa. Hän näki tutkimuksen ja hoitojen kehityksen pitkän uransa aikana.

– Takavuosina saattoi olla niin, että lapset lähettiin kotiin kuolemaan, kun tehokkaita hoitoja ei ollut.

Nyt jäällä ja veljen vieressä

Tänä päivänä Jens on reipas koululainen ja ylpeä isoveli kaksivuotiaalle pikkuveljelleen. Veljekset leikkivät tiiviisti, ja Jens pelaa jääkiekkoa vuotta vanhempien kanssa Nummelan juniorijoukkueessa. Hänet on valittu joukkueensa kehittyneimmäksi pelaajaksi.

Iso vaikutus on ollut sedillä, Atte Tolvasella ja NHL:ssä pelaavalla Eeli Tolvasella. Koko perhe on myös muuttanut uuteen kotiin – vanhan seinistä huokui liikaa ikäviä muistoja.

– Tuntuu kuin joku olisi pöllinyt pari vuotta elämästä. Kun Jens sairastui, olin vasta 27. Elämä oli huoletonta. Yhtäkkiä tuntui kuin minulla olisi ollut 20 vuotta vanhemman ihmisen elämänarvot, Julia kuvailee.

Mutta nyt edessä on uusi joulu. Sellainen, jota Jens odottaa jo lokakuusta alkaen. Sellainen, jossa pelihuone on taas auki ja jääkiekkomaila heiluu.

Tässä perheessä saa pelata sisällä. Lattioita saa aina uusia. Elämä saa näkyä.

Teksti: Marko Leppänen

Kuvat: Nikola Tomevski