Minun tarinani

Viisivuotias Alvar alkoi ontua jalkaansa – syyksi paljastui leukemia

Kun ennen niin aktiivinen Alvar menetti kävelykykynsä kokonaan, äidin pahaenteinen aavistus lapsensa vakavasta sairaudesta varmistui; akuutti lymfoblastileukemia, luuytimen pahanlaatuinen syöpä. Tulevana jouluna hoitojen pitäisi olla jo ohi.

Aavistus leukemiasta

Vuoden 2024 elokuussa Alvarin vanhemmat huomasivat, että poika ontui toista jalkaansa futistreeneissä. Röntgenkuvissa ei näkynyt kuitenkaan mitään poikkeavaa.

”Lääkäri sanoi, että pitää ottaa särkylääkettä ja käyttää jalkaa normaalisti”, Alvarin äiti Elina Kallström kertoo.

Kipu kuitenkin paheni, eivätkä särkylääkkeet auttaneet. Ennen aktiivinen poika halusi päiväkodin jälkeen vain makoilla sohvalla. ”Alvar alkoi peittää kipuaan konttaamalla pikkusiskonsa kanssa, kun kävely oli niin kivuliasta.”

Lukuisista lääkärikäynneistä huolimatta kivulle ei löytynyt syytä. Perhe yritti saada laajempia verikokeita ja lähetettä erikoissairaanhoitoon, mutta Alvarille määrättiin vain kortisonia.

”Koko ajan oli sellainen aavistus, että olisiko kyse leukemiasta. Erään tuttavan lapsi oli sairastanut sen, ja oireet olivat samanlaisia.”

Lopulta Alvar menetti kävelykykynsä kokonaan. Päiväkodista ilmoitettiin, ettei hän voi palata ennen kuin syy selviää.

”Emmehän me tehneet mitään muuta kuin yritimme selvittää, mistä kivut johtuivat. Yöunetkin menivät, kun mietimme, mikä Alvarilla oikein on”, Elina kuvailee.

Pelätty diagnoosi varmistui

Viikkoja jatkunut epätietoisuus alkoi purkautua vasta, kun ultraäänessä ei löytynyt reumaa. Alvar ohjattiin laajoihin verikokeisiin ja magneettikuvaukseen.

”Yleensä magneettikuvauksessa kestää vartin. Alvar oli siellä liki tunnin. Jo silloin ajattelin, ettei kaikki ole kunnossa.”

Verikokeet vahvistivat epäilyn.

”Olin juuri lähdössä töistä, kun lääkäri soitti ja sanoi, että luuytimessä näkyy poikkeava signaali ja veressä on blasteja.”

Elina ryntäsi päiväkotiin hakemaan lapsiaan. Alvar oli vietävä heti päivystykseen.

”Viikkotolkulla mikään ei edennyt. Sitten kaikki tapahtui yhtäkkiä hyvin nopeasti.”

Pian varmistui se, mitä Elina ja hänen miehensä olivat pelänneet: Alvarilla oli akuutti lymfoblastileukemia, luuytimen pahanlaatuinen syöpä.

Arki mullistui yhdessä yössä

”Pelko lapsen menettämisestä oli valtava. Ja onhan se edelleen, kun emme vieläkään ole täysin selvillä vesillä”, Elina kertoo.

Alvar itse suhtautui tilanteeseen rauhallisesti. Sairaalaankin poika lähti aina mielellään. ”Hänen mielestään oli jopa kivaa, kun hiukset ajeltiin pois tai kun sairaalassa sai katsoa televisiota ja syödä jäätelöä niin paljon kuin halusi.”

Vanhemmille tilanne oli toinen. ”Yksi vaikeimmista asioista oli hyväksyä, että aiemmin täysin terve ja aktiivinen lapsi ei yhtäkkiä pystynyt enää kävelemään.”

Alkuvaiheessa omille tunteille ei ollut tilaa. ”Työnsimme ne sivuun. Kaikki keskittyi siihen, että Alvar paranisi.”

Aluksi Elina jäi pojan omaishoitajaksi kuukausiksi, myöhemmin Alvarin isä jäi hänen kanssaan kotiin. Päivät täyttyivät hoidosta, sairaalakäynneistä ja osastojaksoista. Varsinkin hoitojen alussa arki oli raskasta. Alvar ei pystynyt liikkumaan tai käymään vessassa itsenäisesti. ”Ajattelin, pystyykö Alvar enää koskaan kävelemään.”

Nyt Alvar liikkuu taas normaalisti, pelaa tennistä ja käy siskonsa kanssa uimakoulussa. Silti arkea rytmittää edelleen lääkitys. Sytostaattien rinnalla annettava kortisoni aiheuttaa väsymystä ja voimakkaita mielialan vaihteluita. Kortisoniviikoille perhe ei suunnittele menoja.

”Tunnemyrskyt ovat silloin tosi kovia ja tulevat äkillisesti. Ulkopuoliset eivät tiedä, että ne johtuvat lääkityksestä.”

Ihan tavallisia asioita

Ensimmäinen joulu diagnoosin jälkeen sujui lopulta hyvin. Alvar sai olla kotona, ja kotisairaala kävi antamassa lääkkeet illalla.

”Perinteiset jouluruoat jäivät väliin Alvarin erikoisruokavalion takia. Lapsia ei kuitenkaan haitannut yhtään, että pidimme pitsaillan”, Elina muistelee.

Tulevana jouluna hoitojen pitäisi olla jo ohi. ”Eniten odotan sitä, että saamme olla yhdessä jouluna.”

Sairaus on muuttanut sitä, mikä elämässä tuntuu tärkeältä.

”Jonkun mielestä se kuulostaa ehkä tylsältä, mutta ei ole mitään sen parempaa kuin tavallinen arki. Se, että me vanhemmat saamme lähteä töihin ja lapset päiväkotiin ja eskariin. Ennen pidimme sitä itsestäänselvyytenä, emme enää.”

Samalla on muuttunut käsitys siitä, mitä lapset oikeasti tarvitsevat.

”Lapset eivät tarvitse hienoja ulkomaanmatkoja ollakseen onnellisia. Tärkeintä on tavallinen yhdessäolo ja arjen pienet asiat.”

Kohti tavallista arkea

Syöpähoitojen aikana piti olla tarkkana hygienian suhteen, jotta Alvar välttyisi infektioilta.

”Nyt ei tarvitse enää jokaisesta vuotavasta nenästä tai yksittäisestä yskähdyksestä olla paniikissa ja miettiä, lähdetäänkö kohta osastolle.”

Infektioiden välttämiseksi Alvar joutui olemaan paljon kotona. ”Naapurissamme asuvat kaksi eläkeläispariskuntaa ovat olleet meille pelastus. He ovat viettäneet Alvarin kanssa aikaa pihalla ja ottaneet hänet mukaan lumitöihin ja muihin pihahommiin.”

Elinaa on ilahduttanut erityisesti se, miten paljon ihmiset ovat tarjonneet apuaan. ”On kyllä pitänyt opetella myös ottamaan sitä vastaan.”

Vaikka arki syöpähoitojen keskellä on ollut raskasta, Elina saa toivoa tieteestä.

”Pelkästään se luo uskoa, että tilastot kertovat lymfoblastileukemian paranemisprosentin olevan hyvä. On täysin tieteen ansiota, että lapset voivat parantua syövästä.”

Leukemia on yleisin lapsuusiän syöpä ja akuutti lymfoblastileukemia sen yleisin muoto. Kaikkiin syöpiin ei vielä ole yhtä tehokkaita hoitoja kuin lymfoblastileukemiaan.

”Siksi syöpätutkimuksen tukeminen on tärkeää. Se on paras keino saada tulevaisuudessa toimivia hoitoja myös muihin syöpiin.”

Teksti: Katri Kilpiäinen
Kuvat: Omer Levin

Suomalaisin lahjoitusvaroin toimiva Syöpäsäätiö tukee syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään sekä rahoittaa syöpätutkimusta, jotta kenenkään ei enää tarvitsisi menehtyä syöpään. Syöpäsäätiö on merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen tukija Suomessa. Syöpäsäätiö muodostaa yhdessä Suomen Syöpäyhdistyksen ja Suomen Syöpärekisterin kanssa Syöpäjärjestöt.