Vihdoin Saaga saa nauttia joulusta terveenä

Joulu oli ollut aina Niinisen perheessä kivaa aikaa, mutta kaksivuotiaan Saagan sairastelukierre latisti odotettua juhlaa. Lähihoitajana työskennellyt äiti Tiiu Niininen aavisti, ettei kaikki ollut kohdallaan.

Antibiootit eivät auttaneet enää angiinaan. Kun pappa kutitteli ja yritti hauskuuttaa Saagaa, hän makasi vain apaattisena sohvalla.

Joulun jälkeen Tiiu vei Saagan verikokeisiin, joista totuus alkoi paljastua. Myöhemmin selvisi, että Saaga on sairastunut lasten leukemiaan.

Jotenkin tykkään puhua mieluummin leukemiasta kuin syövästä. Tuntuu, etteivät syöpä ja lapset kuulu samaan lauseeseen, Tiiu Niininen sanoo.

Pieneen kehoon tankattiin sädetettyä verta

Saagan hemoglobiinitasot olivat niin alhaiset, ettei lukemia saanut edes mitattua kunnolla. Hänet lähetettiin pikahälytyksellä lisätutkimuksiin Lahteen.

Sairaanhoitaja yritti rauhoitella, että ei tässä varmaan ole mitään vakavaa. Lääkäri kertoi, että otetaan vielä pari verikoetta. Saagan piti jäädä Lahteen yöksi, koska pieneen kehoon tankattiin sädetettyä verta.

Äidin huolta lisäsi se, että pikkuveli Sampo oli vasta kolmen kuukauden ikäinen.
– Ensimmäinen yö oli kaikkein dramaattisin. Ajattelin, että emme selviä tästä, ja Sampokin jää ihan vaille huomiota.
Tilanne oli niin vakava, että Saagan piti jatkaa Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä kuluikin seuraava kuukausi.

Niininen sanoo, että vaikka Tampereella annettu diagnoosi leukemiasta oli sokki, siitä lähti käyntiin eräänlainen uusi vaihe.
– Sanotaan, että tieto lisää tuskaa. En ole samaa mieltä. Mielestäni oli huojentavaa saada tietää lopulta, että mistä oli kyse.

Nopeasti hoitoon

Saagan diagnoosiksi oli aluksi kaksi vaihtoehtoa: leukemia tai krooninen anemia. Lääkäri yllätti sanomalla, että leukemia olisi jopa suotuisampi vaihtoehto. Selviytymisprosentti on nykyisillä hoitomuodoilla lähes sata.

Noin kolmasosa lasten syövistä on leukemioita. Toipumisennuste on Saagan tapauksen akuutissa leukemiassa hyvä: noin 80–90 prosenttia toipuu pysyvästi.

Saagalle asennettiin heti keskuslaskimokatetri, vaikka leukemiadiagnoosi ei ollut vielä varmistunut. Kun lopullinen tieto tuli, sytostaattihoidot alkoivat seuraavana päivänä.

– Aluksi tuli huoli hoitojen vaikutuksesta, kun hiukset lähtivät ja kasvot muuttuivat melkein tunnistamattomaksi kortisonin aiheuttaman turvotuksen takia.

Arkea sairaalassa

Arki sairaalassa asettui nopeasti sijoilleen. Niinisen perheen onni onnettomuudessa oli se, että Saaga sairastui ennen korona-aikaa. Perheenjäsenet saivat asua sairaalan oheen rakennetussa asuntolassa.

– Oli jännää, että miten sairaalamaisessakin ympäristössä tuli turvallinen ja kodinomainen tunne. Hoitajat olivat erinomaisia, ja he loivat omalta osaltaan tunnelmaa.

Hoidot veivät välillä Saagan voimat todella alas, ja kotijaksot menivät toipumiseen. Saaga sai kaiken lisäksi hoitojen takia kolme haimatulehdusta, mutta pieni keho kesti.

Parantuminen oli päivä päivältä lähempänä.

– Ihoon saattoi tulla jälkiä pienestäkin osumasta. Kävelystä näki, että häntä sattui luihin ja ytimiin.

Niininen kiittelee tapaa, jolla sairaalassa piristetään sairastuneita lapsia.

– Tuntui, että hän sai vuoden ympäri lahjoja ja kaikkia kivoja yllätyksiä. Oli sairaalaklovneja ja muuta vastaavaa.

Ennaltaehkäisevästi terapiaan

Tiiu Niininen katseli usein hoitojaksojen aikana sairaalan laitteita, joista moni oli saatu lahjoituksina. Hän kuuli Syöpäsäätiöstä, joka tukee suomalaista syöpätutkimusta.

– On tosi hyvä, että Syöpäsäätiö lisää tietoisuutta syövistä, Niininen sanoo.

Niininen on erittäin vaikuttunut suomalaisesta syövänhoidosta ja aiheeseen erikoistuneiden lääkäreiden ammattitaidosta. Yksi Saagaa hoitaneista lääkäreistä oli lasten hematologiaan ja onkologiaan erikoistunut Olli Lohi, joka on kansainvälisestikin arvostettu tutkija.

– Joskus oma lääkäri oli esimerkiksi työmatkoilla Yhdysvalloissa tekemässä tutkimusta. Silloin aloin miettiä, että olemme oikeasti hyvissä käsissä.

Tiiun mummo kuoli rintasyöpään. Vielä isompi isku tuli 16-vuotiaana, kun hänen äitinsä menehtyi lymfoomaan.

Niininen on miettinyt monta kertaa, että jos hoitomenetelmät olisivat olleet nykytasolla, äiti ja mummi olisivat voineet selvitä.

Teksti: Marko Leppänen
Kuvat: Omer Levin