Vid din sida ända till slutet

Annastiina Heikkiläs familj firade sin sista jul tillsammans enligt samma mönster som alltid tidigare. Hela syskonskaran hade samlats hos föräldrarna i deras radhuslägenhet i norra Helsingfors.

Alla visste att detta antagligen var den sista gemensamma julen med Matilda. Hur klarar man mentalt en sådan situation?

”Dödens närhet gör inte saker och ting helt omöjliga. Vi slängde nog ur oss skämt precis som förut. Det var inte någon sorgefest med bara gråt och tandagnisslan. Vi hade ju varit medvetna om döden varje dag redan en lång tid, sedan föregående jul, ja faktiskt sedan julen före det”, berättar Annastiina.

Tre julhelger i gåva

Trots skämten kunde ingen bortse från det faktum att man hade slutat med Matildas medicinering och hon skulle inte få någon mer. Hon hade hårda smärtor och sjukdomen spridde sig med rasande fart.

Även för de anhöriga var hennes sista stunder smärtsamma, men på ett annat sätt. Den insjuknade måste ge upp sitt liv, och de anhöriga sin älskade familjemedlem.

Dödens närhet tvingade Annastiina att koncentrera sig på stunden och att vara nära, eftersom det är omöjligt att tänka på döden hela tiden. I synnerhet för den insjuknade är det inte möjligt. Kanske det var skönast att bara upprepa allt enligt samma invanda mönster.

”Vi gjorde saker precis som vi alltid gjort förut och så försökte jag pränta in dem i minnet så gott det gick. Vi spelade brädspelet 7 Wonders, vi skrattade och vi käbblade på skoj över hur poängen skulle räknas”, minns Annastiina.

Mitt i allting kände hon samtidigt både sorg och tacksamhet. ”Vår sista gemensamma jul kändes som en gåva, eftersom diagnosen från början var så förkrossande att vi egentligen inte borde ha haft en endaste jul mer tillsammans. Nu fick vi ändå tre julhelger efter diagnosen.”

Så livskraftig och ändå så sjuk

Matildas liv fortsatte efter årsskiftet och ända fram till slutet av januari. Hennes liv slutade efter en kort period av terminalvård på Terhohemmet i Helsingfors. Under den sista fasen av Matildas liv infann sig enligt storasystern en frid som inte ingick i de andra faserna av sjukdomen.

Matilda levde sitt liv fullt ut ända till slutet, och ingen såg henne i något skede som cancerpatient på sedvanligt vis. Det var svårt att förstå att en så livskraftig och aktiv människa var så allvarligt sjuk. Cancern syntes inte utanpå.

”Hon åkte skidor, simmade och gjorde planer inför framtiden. Även om hon i det skedet redan hade begränsade möjligheter att resa, drömde hon om att åka iväg till ett spa eller till Muminvärlden tillsammans med sin dotter.”

Hedersuppdraget då döden närmade sig

Det känns fortfarande overkligt för Annastiina att hennes lillasyster gick bort. Endast en känsla av tomhet fanns kvar efter det. ”Jag tillbringade de sista dagarna tillsammans med henne, vilket gjorde händelsen lite enklare att bearbeta. Det var mitt konkreta sorgearbete.”

Annastiina var inte alls osäker på sin egen roll då stunden var inne. Hon var redo att möta döden. ”Jag ville inte gömma mig undan för något skede på Matildas väg. Det var ett så fint hedersuppdrag att stå vid hennes sida. Sorgen och klarheten var närvarande samtidigt.”

Nu är det svårt att tänka på den kommande julen utan Matilda. Helgdagarna firas säkert enligt samma mönster som tidigare, men stämningen är annorlunda. Matilda är närvarande på fotografier och genom sin dotter. Annastiina lovade Matilda att hon ska berätta för dottern allt vad hon själv vet och kommer ihåg om Matilda. På detta sätt får Matildas minne leva vidare.

Två år mer tid

Cancerforskningen hade enormt stor betydelse för Matildas sällsynta cancerform. Hon fick mycket hjälp av ett läkemedel som tills vidare bara är i studiefasen.

”Även om det handlade om obotlig cancer, fick hon två år mer tid. Då blev betydelsen av cancerforskning så konkret för mig. Jag hade inte alls tänkt på saken före det”, konstaterar Annastiina.

Även om Annastiina har förlorat sin kära syster, anser hon fortfarande att livet inte handlar om att avstå från något, utan att istället få något. ”Även om jag fortfarande bär på sorgen varenda dag, tänker jag ännu mer på tacksamheten över vår tid tillsammans och över livet i stort.”

Text: Anu Koikkalainen
Bild: Juha Törmälä